pratika

Ada Manfreda

Dalla malattia vissuta alla malattia narrata. Una ricerca sui bisogni di salute con approccio narrativo

Abstract – Italiano

Il lavoro propone una ricerca sui bisogni di salute, condotta secondo l'approccio narrativo. Viene preliminarmente definito lo scenario teorico e metodologico che ha guidato la definizione del disegno di ricerca. Si è fatto riferimento in particolare ai costrutti di: relazione di cura, bisogno, di mappatura dei bisogni a carattere interpretativo secondo un approccio narrativo. Passa quindi ad illustrare la ricerca condotta su di un caso di studio costituito da un gruppo di pazienti IMID, di cui sono state raccolte ed interpretate le narrative di malattia. Le dimensioni di ricerca ricavate sono particolarmente interessanti ai fini di un approfondimento dei nuclei problematici significativi per la pedagogia della salute. Inoltre hanno offerto spunti di riflessione che sottolineano le potenzialità della narrazione per la mappatura dei bisogni.

Abstract - English

The essay explores the concept of need as a key to the care relationship. Instead of the more common negative sense of need, such as lack, deficiency, difference from a standard, offers a positive sense: the need is the place of active processing of the world, of things and the other, in the search for meaning through which man seek to continually build their identity. In this perspective, the need is not so much the absence but especially the presence: distance, elaboration, motivation, creativity, imagination, towards themselves and towards others. The need is also: look beyond the existing, more than the already known, the already experienced. We present the results of a research carried out on a group of IMID patients (immune-mediated inflammatory disorders) by collecting and analyzing their illness narratives. The research is particularly interesting because offers areas of study very important for the education of health. Also offers interesting insights on the potential of narrative for the mapping of needs.

Bio-bibliografia di Ada Manfreda

www.adamanfreda.com – info@adamanfreda.com

Ha conseguito la laurea specialistica in 'Scienze Pedagogiche', presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università del Salento.

Ha conseguito la laurea triennale in 'Esperto della Formazione', presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università del Salento.

È Dottoranda di Ricerca in "Scienze della Mente e delle relazioni umane" presso il Dipartimento di Scienze Pedagogiche Psicologiche e Didattiche dell'Università del Salento.

Collabora con l'Università del Salento, partecipando ad attività di ricerca da essa coordinate, of-frendo il proprio contributo.

Tra queste un PRIN sul ruolo dell'E-learning nella formazione universitaria.

Ha condotto ricerche empiriche su tematiche di pedagogia sociale, occupandosi di bullismo, cultura della governance nelle pubbliche amministrazioni, orientamento al lavoro, bilancio di competenze.

I suoi interessi professionali e di ricerca sono: la progettazione educativa, l'analisi dei bisogni for-mativi, l'orientamento e il bilancio di competenze, la formazione degli adulti, le metodologie narra-tive, i media educativi.

Nel corso degli anni ha scritto per alcune riviste scientifiche, ha curato libri collettanei e ha parteci-pato con propri saggi a curatele altrui.

Ha partecipato in qualità di relatrice ad alcuni Seminari e Convegni su tematiche pedagogiche e formative.

Dal 2009 è membro della società scientifica SIREM (Società Italiana di Ricerca in Educazione Me-diale).

Dal 2009 è tra i soci fondatori di "EspérO", Spin-Off del Dipartimento di Scienze Pedagogiche, Psicologiche e Didattiche dell'Università del Salento. EspérO si occupa di ricerca applicata nel campo dell'apprendimento esperienziale, per metafore e outdoor per la formazione avanzata. Nell'ambito delle attività di "EspérO" Ada Manfreda è componente della Divisione "Assestment & Evaluation" e Responsabile di quella "Ricerca e Sviluppo - Progettazione".

Dal 2010 è membro del Gruppo di Ricerca in Pedagogia della Salute, istituito presso il Dipartimen-to di Scienze Pedagogiche Psicologiche e Didattiche dell'Università del Salento, su impulso del prof. Salvatore Colazzo, associato di Pedagogia Sperimentale presso l'ateneo salentino, che ne è il coordinatore. In seno a questo gruppo sta conducendo un lavoro di studio e ricerca su 'bisogni di sa-lute, illness perception e loro mappatura mediante le narrative di malattia'.

Dal 2010 è accreditata dall'Associazione di Categoria Professionale S.I.A.F. (Società Italiana Ar-monizzatori familiari, Counselor, Counselor Olistici e Operatori Olistici) in qualità di COUNSE-LOR PROFESSIONAL, ed è regolarmente iscritta nel Registro Professionale con n° PU086P-CG.

Dal 2010 è membro della società scientifica SIPNEI (Società Italiana di Psiconeuroendocrinoim-munologia).

Dal 2001 è iscritta all'AIB (Associazione Italiana Biblioteche), l'Associazione nazionale che racco-glie i bibliotecari italiani.

Può vantare negli anni un'importante esperienza in qualità di formatrice: collabora con scuole pub-bliche e istituti superiori della provincia, enti di formazione e altre strutture educative, nell'ambito di corsi di aggiornamento, formazione, master, progetti PON nazionali e di POR regionali, sui temi dell'orientamento, del bilancio di competenze, dell'analisi dei bisogni, del counseling formativo, dell'uso dei media nella didattica, della biblioteca come agenzia educativa.

Ha sviluppato specifiche competenze in ambito di progettazione formativa ed educativa, nonché competenze socio-relazionali in ordine al coordinamento di gruppi di progetto e di lavoro e di équi-pe educative di intervento; è esperta di nuove tecnologie nel loro impiego in ambito didattico ed e-ducativo.

Ha competenze biblioteconomiche e di catalogazione, grazie a cui ha in questi anni svolto, e conti-nua a svolgere, attività di progettazione e gestione di servizi bibliotecari e di mediateca su incarico di enti pubblici. Vanta numerose collaborazioni e consulenze con enti pubblici locali in ordine alla progettazione e coordinamento di servizi educativi, formativi e multimediali, tra cui la Provincia di Lecce, il Comune di Melpignano, il Comune di Calimera, il Comune di Cursi.

Alle attività di ricerca e didattica in campo pedagogico ed educativo ha da sempre unito forti inte-ressi culturali, con riferimento al mondo dell'editoria, delle biblioteche, della scrittura e della lettura.

Così nel 1997 ha fondato ed è direttore editoriale di Amaltea Edizioni, esperienza culturale editoria-le decisamente importante per la sua formazione, grazie a cui ha maturato notevoli competenze nel campo della progettualità e della operatività culturale, della organizzazione e gestione di eventi, di organizzazione e gestione di risorse umane. Il catalogo di Amaltea comprende titoli librari e multi-mediali inerenti quasi esclusivamente la saggistica, legati principalmente a tematiche inerenti le scienze sociali, della comunicazione, dei nuovi media, della formazione e della didattica.

Dal 2006 promuove e scrive sulla rivista online: "Amaltea. Trimestrale di cultura".

Oltre che per lavoro e ricerca, ama scrivere per passione.

PUBBLICAZIONI

Monografie e curatele

1. F. Bochicchio-A. Manfreda (a cura di), Cultura della governance e sviluppo locale. Una ricerca sul campo, Amaltea edizioni, Melpignano (Lecce), 2008, p. 202 - ISBN 978-88-8406-107-2.

2. A. Manfreda, Esplorazioni tra strumenti di virtualità alla ricerca del libro perduto, in D. De Santis-A. Manfreda-U. Gelli, Di pietra in pietra. Viaggio attraverso le pietrefitte salentine. Come nasce un prodotto multimediale in mediateca, "Quaderni della Mediateca", n. 2, Mediateca della Provincia di Lecce, Amaltea edizioni, Melpignano-Lecce, 2006, pp. 41-61, ISBN 88-8406-091-5.

3. A. Manfreda (a cura di), Nuove tecnologie, biblioteche, mediateche per lo sviluppo del territorio, Quaderni della Mediateca della Provincia di Lecce – n. 1, Amaltea edizioni, 2003, p. 151, ISBN 88-8406-055-9.

4. Grecìa Salentina. Un viaggio nella memoria, nei riti, negli usi di una comunità etno linguistica, in collaborazione con Salvatore Colazzo e Mimma Muci, Amaltea edizioni, 1998, p. 48, ISBN 88-8406-064-8.

Saggi in volumi collettanei

1. Ada Manfreda, Narrazione e mappatura dei bisogni di salute. Dalla terapia alla cura, in M. Minelli-A. Perucca-M.G. Simone (a cura di), Una nuova cultura per la pratica medica, Edizioni di Solidarietà, Lecce 2011, ISBN 978-88-905439-0-6.

2. Ada Manfreda, Quando il numero tesse la trama: del numero 9 e del desiderio di conoscenza, in G. Invitto (a cura di), I numeri sullo schermo. Film e filosofia, Amaltea edizioni, Melpignano 2010, ISBN 978-88-8406-122-5.

3. Ada Manfreda, Valutazione ex-ante e mappatura dei bisogni formativi, in S. Colazzo (a cura di), Attori, contesti e metodologie della valutazione dei processi formativi in età adulta, Amaltea edizioni, 2009, p. 310, pp. 159-248, ISBN 978-88-8406-118-8.

4. Ada Manfreda, Metafora e narrazione, in Salvatore Colazzo (a cura di), Formare gli adulti. Questioni di progettazione e valutazione negli ambiti dell'apprendimento esperienziale, apprendimento per metafore, outdoor training, Collana Ulpiapress, Amaltea edizioni, Melpignano, 2009, p. 297, pp. 151-165, ISBN 978-88-8406-117-1.

5. Ada Manfreda, Gestire la transizione: il Bilancio di Competenze in un'ottica di occupabilità, in Antonio Farì (a cura di), L'arte di orientarsi. L'istruzione artistica e musicale per lo sviluppo di una cultura dell'orientamento, Amaltea edizioni, Melpignano (Lecce) 2008, p. 216, pp. 57-74, ISBN 978-88-8406-110-2.

6. Ada Manfreda, Il bullismo nelle scuole dell'area di Ugento: prima panoramica sul fenomeno. La ricerca, gli strumenti, i risultati, in S. Colazzo (a cura di), Violenza, aggressività, bullismo. Considerazioni teoriche e indagini sul campo, Amaltea edizioni, Melpignano (Lecce), 2008, p. 288, pp. 177-222, ISBN 978-88-8406-108-9.

7. Ada Manfreda, Analisi dei bisogni formativi delle pubbliche amministrazioni del Gargano, in Franco Bochicchio-Ada Manfreda (a cura di), Cultura della governance e sviluppo locale. Una ricerca sul campo, Amaltea edizioni, Melpignano (Le), 2008, p. 202, pp. 181-200, ISBN 978-88-8406-107-2.

8. Ada Manfreda, L'area soggettivo-culturale, in Franco Bochicchio-Ada Manfreda (a cura di), Cultura della governance e sviluppo locale. Una ricerca sul campo, Amaltea edizioni, Melpignano (Le), 2008, p. 202, pp. 103-107 - ISBN 978-88-8406-107-2.

9. Ada Manfreda, Lo strumento di ricerca, in Franco Bochicchio-Ada Manfreda (a cura di), Cultura della governance e sviluppo locale. Una ricerca sul campo, Amaltea edizioni, Melpignano (Le), 2008, p. 202, pp. 97-101 - ISBN 978-88-8406-107-2.

10. Saggi apparsi nel volume: Salvatore Colazzo (a cura di), Progettare e valutare l'intervento formativo, Mc-Graw Hill, Milano, 2008, p. 246, ISBN 978-88-386-6612-4:

a. Ada Manfreda, Il dibattito europeo tra educazione ricorrente, educazione permanente e formazione continua (pp. 49-63).

b. Ada Manfreda, Cittadinanza attiva, learning society e andragogia (pp. 63-74).

c. Ada Manfreda, Analisi dei bisogni formativi nella knowledge society (pp. 108-118).

d. Ada Manfreda, La formazione come leva di cambiamento organizzativo (pp. 155-160).

e. Ada Manfreda, Abilità, conoscenze, competenze, expertise (pp. 160-167).

f. Ada Manfreda, Knowledge management, comunità di pratiche e networking (pp. 167-174).

11. A. Manfreda, L'esperto della formazione come counselor per l'occupabilità, in F. Bochicchio (a cura di), Gli esperti della formazione. Profili interpretativi di una professione emergente, Amaltea edizioni, Melpignano-Lecce, 2006, pp. 155-182, ISBN 88-8406-084-2.

12. Voce "Corpo" in Stefano Cristante (a cura di), Enciclopedia momentanea, Arcana, Roma, 2002, pp. 80-87.

Saggi in riviste scientifiche

1. Mappatura dei bisogni e pedagogia della salute. Un caso di studio, in: "Giornale Italiano della Ricerca Educativa" – SIRD, n. 2-3, PensaMultimedia, Lecce-Brescia 2010.

2. Una metafora influente: l'io immunitario. Dalla pedagogia della salute alla pedagogia di comunità, in "In Medias Res. Studia resoviensia in lingua et litteris", Wydawnictwo Promar-International, Rzeszów 2010 (ISSN: 2081-0539 – ISBN: 978-83-906551-1-6).

Animazione

Mi leggi (racconti) una storia?

Quanti di noi, genitori, educatori, insegnanti, animatori, si sono sentiti fare questa domanda. Forse è passato molto tempo, ma ci sono ottime probabilità che la stessa domanda l'abbiamo fatta an che noi, tanti anni prima a qualcuno degli adulti significativi che ci circondavano. Ascoltare una storia, leggere una storia è un processo estremamente semplice, familiare a ciascuno di noi ed, al tempo stesso, qualcosa di estremamente complesso, che chiama in causa processi cognitivi ed emotivi, che struttura i modi con i quali diamo senso e significato agli eventi della vita ed alla vita medesima, che ci "forma" in un senso molto più ampio di quello che pensiamo. Da millenni presso le comunità umane i genitori attraverso fiabe e favole forniscono una prima chiave di lettura per l'esperienza dei figli (più avanti rifletteremo dunque sulla scelta e sulla modificazione, nel corso del tempo, di questo tipo di storie)1.

Tutti (o quasi) abbiamo qualche ricordo legato a qualcuno che, più probabilmente quando eravamo bambini (ma non soltanto, visto il fiorire di associazioni e gruppi legati alla lettura ad Alta Voce come LaAV – www.narrazioni.it) ci ha raccontato o letto ad alta voce delle storie. Questo ricordo è, solitamente, estremamente piacevole e si pone in contraddizione con l'esperienza che, successivamente, molti di noi hanno fatto della lettura nell'istruzione scolastica, specie in quella di secondo grado.

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Lì spesso la lettura viene avvertita come un obbligo, come un dovere, come qualcosa che "si deve fare" e non viene collegata, in alcun modo, all'esperienza personale, anzi si colloca in un'area che appare, per molteplici motivi, quanto di più lontano possa esserci dall'esperienza di vita quotidiana. Quando la lettura diventa un modo per verificare la conoscenza dei generi letterari o per iniziare un'analisi del testo, quando ciò che ci viene proposto è funzionale alla lettura di saggi critici o non intercetta, in alcun modo, la nostra esperienza personale... la lettura perde il proprio senso principale, quello di consentirci repertori di esperienza protetta, di mettere in parola sensazioni, emozioni, eventi della nostra esperienza personale, quella, in poche parole, di arricchire la nostra vita.

La lettura, insomma, trova nella scuola, che dovrebbe favorirla, praticarla, farla sperimentare una battuta di arresto (i motivi sono molteplici: dalla scelta dei testi alla modalità di utilizzo degli stessi nell'esperienza scolastica). A volte, però, dopo la delusione ed il conseguente allontanamento scolastico, il rapporto con la lettura riemerge, trovando strade e percorsi particolarissimi (e personalissimi) per conquistarsi un proprio spazio. Quando questo accade possiamo procedere a ritroso per scoprire che, almeno una volta, nella vita, solitamente nella prima infanzia, c'è stato un rapporto positivo con la lettura e con le storie. Le storie che vengono lette e raccontate nella prima infanzia hanno dunque un effetto di lungo periodo, molto superiore al gradimento ed alla sensazione di accudimento (che già non sono poca cosa) che si sperimenta nell'immediato. Questo effetto produce, magari a quindici anni di distanza, un'affezione duratura alla lettura, ma ha prodotto anche effetti cognitivo-emotivi che ci hanno sostenuto e ci hanno permesso di "leggere" il mondo intorno persino nel periodo di distanza e rifiuto della lettura stessa.

Le storie di ciascuno di noi crescono ogni giorno, ogni giorno si arricchiscono e si modificano: quelle che ci raccontano e ci raccontiamo, quelle che ascoltiamo, leggiamo, sentiamo, viviamo, quelle in cui, persino senza esserne coscienti, ci imbattiamo (le storie contenute nelle pubblicità, nelle fiction televisive, le storie on line...).

1 Nell'ambito della 9a Fiera nazionale della piccola e media editoria Più libri più liberi 2010, il Gruppo di servizio per la letteratura giovanile ha organizzato il Convegno Dove vai principe azzurro? Fiabe di ieri e di oggi. Nell'ambito di quel Convegno è stata organizzata un'indagine (pur senza ambizioni di rappresentatività e generalizzabilità e presentandosi come sondaggio) estremamente indicativa circa la frequentazione delle fiabe. Da questo sondaggio emerge che le quattro fiabe preferite risultano essere Pinocchio (19%), seguita da Cenerentola (17%) e da Gli Aristogatti e Biancaneve (entrambi con l'11%), percentuali significative sono riscontrate anche per La Sirenetta, La Bella e La Bestia e La Bella Addormentata (tutte e 3 al 6%). Il 66% degli adulti intervistati ha dichiarato di leggere fiabe ai propri bambini ed alunni e alla domanda su chi leggesse loro fiabe quando erano bambini il 71% ha dichiarato che erano i genitori mentre il restante 29% ha risposto i nonni (con occorrenze pari a zero per gli insegnanti!). Soltanto il 42% degli intervistati (costituito in gran parte da insegnanti, bibliotecari, educatori, ... addetti ai lavori, insomma) ha dichiarato di conoscere fiabe con testo italiano e testo originale a fronte (anche se poi l'85% li ritiene utili). Il 100% degli intervistati ritiene (e questo è un dato di particolare rilevanza) che esista un limite di età per leggere le fiabe. Per il tema trattato in questo volume di particolare rilevanza la domanda circa l'effetto e le possibilità offerte dalle fiabe: il 27% ritiene che con le fiabe si possa "fantasticare" e un altro 27% ritiene che si possa "sognare", il 19% ritiene che attraverso le fiabe si possa "sviluppare una mentalità aperta e flessibile", il 15% "arricchire le conoscenze culturali" e soltanto il 12%, infine, pensa che si possano "individuare simboli e metafore". Si evince come la funzione di intrattenimento e di "gioco" sia quella più facilmente attribuita alle fiabe medesime. Alla domanda sulla fruizione delle fiabe attraverso il mezzo televisivo o cinematografico e quale conoscenza delle fiabe esso veicoli le risposte sono state: alternativo (31%), incompleto (31%), originale (18%), pregiudiziale (14%), sufficiente (6%). Il sondaggio in forma completa è edito sulla Rivista "Pagine giovani. Rivista del Gruppo di Servizio per la Letteratura Giovanile", Anno XXXV, 147, n. 1 gennaio‐marzo 2011 (pagg. XV‐XX)

Partecipazione

di Michela Alvani

Il coinvolgimento dei singoli cittadini nella vita pubblica è un elemento essenziale per costruire comunità più democratiche, solidali e prospere. Essere un cittadino attivo vuol dire poter godere dei propri diritti, possedere gli strumenti intellettuali e materiali, avere la possibilità di intervenire nelle decisioni e influenzarle, impegnarsi in attività e iniziative che possano determinare la costruzione di una società migliore.

Partecipare significa prendere parte attiva a fatti di interesse collettivo, offrire il proprio contributo a qualcosa, manifestare attenzione per una vicenda e cooperare per raggiungere un risultato comune. (Hart, 1992)

Il processo di partecipazione presuppone il coinvolgimento di ogni singola persona all'interno di un gruppo, implica la proposta per la realizzazione di qualcosa e il raggiungimento di un obiettivo, richiede volontà e competenza nell'attivare momenti di coinvolgimento da parte di chi avvia il processo.

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Ne consegue che la partecipazione dei cittadini è tale solo se volontaria, e comunque influente sulle scelte delle autorità. (Vinazzani, 2009)

La pedagogia e la politica devono avere un ruolo di primo piano e lavorare in modo sinergico al fine di permettere la partecipazione dei cittadini alle questioni che direttamente li riguardano. Gli obiettivi cui dovrebbero tendere sono la diffusione di una cultura dei diritti, di una cultura rispettosa dell'Infanzia e programmare dei veri e propri corsi di educazione alla cittadinanza, rivolti a bambini, giovani e adulti, che non si risolvano in sterili lezioni di educazione civica.

Partecipando in modo consapevole i soggetti sviluppano competenza e sicurezza, le quali aumentano la motivazione a partecipare e a coinvolgere altri soggetti. Questi, a loro volta, svilupperanno capacità che aumenteranno la loro motivazione.

E così avanti, dando luogo ad un movimento simile a quello di una spirale che si autoproduce.

La società complessa in cui viviamo soffre per l'incapacità di saper vedere la partecipazione dei cittadini come una risorsa. È, oggi più che mai, necessario creare un nuovo punto di vista che sappia avvertire quegli echi che giungono dal basso non come un problema da mettere a tacere, ma come uno slancio per ritrovare quel senso comunitario andato perso.

Riferimenti

Hart R., (1992), Children's participation. From tokenism to citizenship, Innocenti Essays n°4, UNICEF, Istituto degli Innocenti, Firenze.

Vinazzani G., (2009), "Salute, comunità, partecipazione", in: La salute umana, Rivista bimestrale di promozione ed educazione alla salute, n°221-222, Centro sperimentale per l'educazione san itaria, Università degli studi di Perugia.

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